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Mundos íntimos. Desventuras y aprendizajes de nuestra hija celíaca

Descubrirlo llevó tiempo.

Cuando la beba debía empezar a comer sólidos parecía resistirse, como si hubiera un reloj interno que la llamaba a la prudencia. Una vez que se detectó el problema todo empezó a ser más fácil pero igual –para una nena– se hace complicado vivir en un mundo donde reina el gluten. Por Lynette Hooft y Carlos Balmaceda.

Hoy, en Mar del Plata. Los padres dicen que en la Argentina no se suele cumplir la ley que obliga a ofrecer un menú para celíacos.

Nuestra hija Sofía Bernardita nació de un modo especial. Ahora pensamos que fue una metáfora premonitoria. Pero hace cinco años el futuro estaba lejos y la madrugada del lunes 20 de noviembre de 2010 partimos emocionados hacia la clínica porque los signos del trabajo de parto que había comenzado a la medianoche eran óptimos. El cielo se veía limpio y asomaba el sol de la primavera; las calles estaban en calma porque era feriado nacional.

En la guardia nos atendió una médica joven. Como la dilatación era perfecta nos derivó a la sala de preparto. Caminamos tomados de la mano por los pasillos semivacíos. Íbamos ansiosos y felices. Nos instalamos en la sala. Los minutos pasaron. Diez, veinte, cien. Masticábamos nuestros propios nervios. De golpe aparecieron las espinas. El ritmo cardíaco de nuestra hija bajó peligrosamente. Por algún motivo extraño no podía abandonar el nido. La obstétrica que nos asistía y el médico dijeron que sufría aprisionada en el útero. Nos llevaron de urgencia a cirugía para una cesárea. Sentimos una desolación inexplicable, abrumadora. Y mucho miedo.

Hasta que al fin Sofía Bernardita nació: tenía los ojos abiertos como un ángel asustado y soltó un llanto que imaginamos liberador. Nosotros lloramos con ella. El médico nos explicó que tenía el cordón umbilical demasiado corto y jamás hubiera logrado salir viva de forma natural.

Los meses siguientes fueron maravillosos. Sofía Bernardita –así le decimos: con los dos nombres– crecía y jugaba con una ternura mágica y contagiosa. Y tomaba teta con apetito voraz. Pasó el verano y llego el otoño. Los primeros días de mayo nos preparamos para darle su primera comida sólida. La acomodamos en una sillita alta de comer, le pusimos el babero, nos sentamos frente a ella y entre morisquetas y canciones le ofrecimos un manjar: banana pisada.

Sofía Bernardita miró la pequeña cuchara de plástico que sosteníamos frente su cara, dudó un instante y abrió la boca. ¡Muy bien, mi amor!, dijimos a dúo. Un segundo después escupió la banana con un estornudo. Se relamió un poco y golpeó la bandeja de la silla con las manos. Volvimos a la carga. Esta vez le lanzó un manotazo a la cucharita y la apresó. Estrujó la banana con los dedos, se embadurnó el pelo y las orejas, aplaudió salpicando el aire y a nosotros con el pegote y golpeó la bandeja como si fuera un tambor. La fiesta duró varios minutos, pero no comió nada. A la noche probamos con zapallo y zanahoria hervidos y pisados. ¡Mmm, ¡qué rico!, ¿no querés un poquito, mi amor?, le dijimos por turnos. Sofía Bernardita levantó la mano para empujar lejos la cuchara. Le ofrecimos manzana rallada y gelatina. Miró el plato y se puso a llorar con un gesto que nos partió el corazón. A buen entendedor …, nos dijimos. Y a darle la teta. Para ella era el paraíso.

Los días que siguieron pasó lo mismo: la leche materna era lo único que comía. Sentimos desazón y frustración. Consultamos al pediatra. Nos dijo que siguiéramos probando con los sólidos, recetó suplementos dietarios y nos pidió que ampliáramos el menú. Le hicimos caso, pero en vano: Sofía Bernardita no quería comer y perdía peso día tras día.

Comenzó un angustiante circuito médico clínico para descubrir qué le pasaba. El pediatra indicó análisis parasitarios y estudios especializados. Le daban pinchazos que sufríamos como si un buitre nos masticara las entrañas y no podíamos contener las lágrimas cuando la veíamos llorar dolorida.

Fuimos a una médica endocrinóloga que naufragó en la primera consulta. Un gastroenterólogo le ordenó análisis bioquímicos para saber si tenía celiaquía. Nos explicó que se trataba de la intolerancia a un grupo de proteínas llamadas gluten, que están en el trigo, avena centeno y cebada, y en muchos alimentos y productos industriales que los usan para su elaboración. Hay gluten en comestibles, bebidas, golosinas, dentífricos, champús, jabones, medicinas, y la lista sigue. La celiaquía no se cura, no hay remedios ni medicamentos para tratarla, y la única forma de vivir sano es con una dieta estricta libre de gluten. Lo escuchamos confundidos y con el corazón estrujado. Fuimos al laboratorio.

Mientras pasaban los días y llegaban los resultados nos dijimos una y otra vez que estábamos preparados para una mala noticia. ¡Mentira! No estábamos preparados para nada. Estábamos acongojados, teníamos pesadillas y rezábamos para que Sofía Bernardita se lanzara hambrienta sobre los platos que le ofrecíamos. Porque jamás dejamos de cocinarle para que comiera, aunque rechazaba todo lo que le dábamos.

La directora médica del laboratorio confirmó las sospechas: su hija tiene celiaquía, nos dijo. Fue un latigazo. Nos explicó que aunque los datos del análisis de sangre eran elocuentes igual debíamos hacerle una biopsia del intestino para confirmar el resultado y el grado de lesión que el gluten le provocaba. Sofía Bernardita acomodaba revistas de moda en un sillón del consultorio mientras nosotros teníamos el aire atorado en la garganta. Nuestra hija tenía un año y medio y hacerle una biopsia era algo extremadamente delicado.

Antes de irnos la médica revolvió en un cajón de su escritorio y nos entregó un folleto básico sobre la celiaquía y nos dio algunas sugerencias prácticas para encarar el futuro inmediato. Salimos a la vereda. Era de noche. Corría una brisa fría y húmeda. Los sonidos rutinarios de la calle se habían vuelto gruñidos amenazadores. Los coches avanzaban como animales espantados. Y las voces de las personas que cruzábamos sonaban como gemidos. Sofía Bernardita caminaba colgada de nuestras manos, balanceándose y canturreando como si paseara por el reino de las hadas.

Siguió una película de angustias, miedos e incertidumbres. A Sofía Bernardita le hicieron una biopsia que arrojó resultados inciertos y debimos viajar a un hospital privado de la ciudad de Buenos Aires donde le hicieron más análisis y estudios. Ahí dijeron que debían hacerle nuevas biopsias. Sentimos escalofríos. Al otro día consultamos a un famoso médico experto en desarrollo y crecimiento y a un especialista en celiaquía. Nuevos cruces de saberes y opiniones. Volvimos a Mar del Plata cargados de dolor y de dudas.

Entonces sufrimos un dramático quiebre emocional. Decidimos no someterla a más encarnizamientos terapéuticos y postergar las biopsias y estudios. El pediatra estuvo de acuerdo y nos sugirió consultar a un gastroenterólogo infantil. Así fue como nos dijeron que la alimentáramos con una dieta sin gluten. Para Sofía Bernardita fue un vuelco extraordinario porque hasta ese momento sólo tomaba leche materna. En pocos días mostró signos claros de que mejoraba. De a poco nos volvió el alma al cuerpo. Aunque había muchas más barreras que enfrentar y saltar.

El primer desafío surgió cuando debimos educarnos para comprar, preparar y cocinar todos los días alimentos aptos. Por ejemplo: fuimos a un curso de cocina en el Hospital Materno Infantil, nos regalaron un horno para cocinar pan, armamos una alacena para los productos y utensilios de nuestra hija, dejamos un espacio en la heladera para sus alimentos, conseguimos táperes y bolsas herméticas, cubiertos, recipientes aislantes, en fin. Y nos educamos en el control de la llamada “contaminación cruzada” que surge cuando alimentos con gluten se mezclan con los que no tienen. Ese cruce invisible provoca grandes descomposturas y malestares agudos.

El primer día del jardín la seño repartió caramelos en la salita y Sofía Bernardita preguntó si tenían gluten. ¡Sí, tenían! Se nos cortó la respiración.

La verdad es que no hay tantos alimentos sin gluten en el mercado. Y aunque cada vez hay más, la mayoría son caros. Los elaborados cuestan hasta cinco veces más. En nuestra casa tenemos el asunto resuelto, pero las dificultades surgen cuando salimos o viajamos. Ya sea que vayamos de visita familiar o a otro lado, lo cierto es que nuestra hija tiene la libertad ambulatoria restringida.

Debemos tomar varias precauciones antes de salir. Por eso siempre –y recalcamos lo de siempre– llevamos una heladerita o una lunchera infantil térmica con agua, galletitas, leche chocolatada de larga duración (le encanta), comida cocinada lista para ingerir o calentar en microondas y alguna golosinas y chocolates. Esa situación nos provoca miedos y enojos. El miedo principal es que no tenga nada para comer. Nos pasó en un hotel de La Plata: no había nada apto para el desayuno y luego de un largo rato de reclamos logramos que una empleada fuera a comprar una leche chocolatada. Nos pusimos furiosos porque habíamos hablado por teléfono para explicarles nuestras necesidades. Tampoco había nada para comer en la mayoría de los locales de un nuevo centro comercial abierto este verano en Mar del Plata ni en un famoso restó bar de Plaza Serrano en la Capital.

Existe una ley que obliga a los comercios a ofrecer menú para celíacos, pero la ley no se cumple. También nos da miedo que ingiera alimentos con gluten en el jardín de infantes, en el cumpleaños de sus amiguitos, en la colonia de vacaciones o adonde vaya a jugar. Aunque ya desarrolló defensas propias: si alguien le ofrece algo pregunta si tiene gluten. Sea una golosina o una fruta. Y si duda, no come hasta que nosotros le digamos que puede.

Nos angustia verla enojada cuando no puede comer lo que todos —y enfatizamos este todos— los demás comen. Jamás probó torta de cumpleaños salvo la que nosotros le preparamos en los suyos o mandamos hacer. El primer día del jardín la seño repartió caramelos en la salita y Sofía Bernardita preguntó si tenían gluten. ¡Sí, tenían! Se nos cortó la respiración. En el cumple de un compañerito nos dijo con voz triste: “Yo nunca comí un muffin como ese …” Tragamos hiel. Para su último cumple rastrillamos la ciudad hasta que al fin encontramos una mujer que los preparara aptos. Los repartió nuestra hija mientras preguntaba si les gustaban. Esa tarde nos pareció que habíamos escalado el Everest.

En la Nochebuena del 2014, apenas comenzó la cena familiar, de golpe se lanzó a llorar a los gritos. Una rabieta como jamás había tenido. La levantamos en brazos, la abrazamos, salimos al parque de la casa envueltos por una congoja profunda, y señalando el cielo diáfano comenzamos a contarle historias de estrellas, cometas y meteoritos. Poco a poco se calmó y dejó de llorar. Nosotros también. Suspiramos los tres abrazados. Jamás olvidamos ese momento en que el hechizo infinito del universo nos contagió paz y armonía. Desde entonces comprendimos que para ella no es un buen programa salir a comer.

Por ahora enfrentamos juntos los desafíos, alegrías y desventuras que trae la celiaquía. Sabemos que a medida que nuestra hija crezca irá descubriendo el mejor modo de vivir en un mundo lleno de posibilidades y limitaciones. Ahora nos basta recordar un momento extraordinario para estar confiados: el año pasado fuimos los tres al Vaticano para una audiencia con el Papa Francisco. Viajamos con los nervios electrizados y llevamos alimentos por si acaso. ¡Pero todo salió perfecto! La foto en que Francisco la acaricia y ella lo mira es un tesoro inolvidable. Los dos sonríen y parecen decirse: No hay barreras ni imposibles. Hay que tener fe y esperanza. Y nosotros las tenemos.
Lynette Hooft y Carlos Balmaceda. Están juntos desde hace dieciséis años, viven en Mar del Plata. Se casaron en el 2005. Ella es profesora de Filosofía y Magister en Bioética por la Universidad Ramón Llull de Barcelona. Trabaja como asesora en la Cámara de Senadores de la Provincia de Buenos Aires. Publicó el libro “Diálogos y contrapuntos bioéticos”. Carlos es escritor, dramaturgo y periodista. Sus novelas se han traducido a media docena de idiomas, la más conocida es “Manual del caníbal”. Desde que nació su única hija, Sofía Bernardita, se mueven como una familia “canguro”: van a todos lados juntos. Y armaron un blog para contar sus experiencias. Se llama “Celiaquía: alegrías y desventuras en el mundo de hoy.”

fuente: Clarin.com

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4 comments


  1. Eugenia

    Me sentí identificada con cada palabra que leí. La historia de Malena, mi hija menor que hoy tiene 3 años es muy parecida a la de Sofia. No pude evitar derramar lágrimas, me conmoví mucho. Justo estamos en una semana particular ya que tuvo su primer cumpleaños y empieza a mostrar esos enojos de los que ustedes hablan. Como padres esas situaciones son difíciles, pero hay que demostrarles que no son barreras imposibles. Saludos


  2. sandra Vera

    S historia es tan parecida a la q viví con mi hija hace un año y meses con la diferencia q mi niña como le digo tiene 21años .Todavía estamos luchando por que la ley no se cumple sobre todo en provincias pequeñas como La Rioja q no hay variedad de productos y los pocos q se consiguen es haciendo un rally por todos los super o herboristerias .
    Pero lo más difícil es q mi hija lleve su vianda a donde valla es una lucha constante más aún si los q te rodean no saben q es la celeaquia .
    Pero a pesar de esta lucha lo más importante es q ella esta bien desde q comenzó con su dieta .


  3. vargas liliana

    Hola soy Carina mamá de Abril mi tercera hija q nacío un 29 de febrero así como es tan dificil cada año saludarla para su cumple es dificil su vida de celiaca.mi hija hoy tiene 16 años y hace 4 años por casualidad nos enteramos de su alergia al glutén.y desde entonces la vida nos cambio a todos somo 5 mis tres hijos y mi esposo.ya las salidas en familia se fuerón diluyendo.ya no hay vida social.que dificil que es que triste verla a ella esconder el tapper por que le da verguenza comer distinto.ya no hay salidas en flia.y con el tiempo fuí aprendiendo a cocinar sin tacc y hoy mi hija puede comer cosas ricas hechas por mi ya que mi situacíon economica es dificil a mi hija no deja de hacer su dieta.y yo me siento cansada por que no es facil tener un integrante de la flia que se alimenta sin glutén y 4 que no.Es imposible ir a las góndolas de productos sin tacc.precios increiblemente caros carisimos fuera del alcance de mi bolsillo.y así se hace todo cuesta arriba.y aún más cuando mi esposo con 46 años no consigue trabajo.por que ya para esta sociedad él ya es (viejo) y más dificil es cada día.solo pido a Dios que mi hija que muchas veces llorando me dice que no va ha dejar la dieta sin glutén que ya se cansó.y ella sabe que lo debe hacer por el resto de su vida y se potencia aún más por su adolescencia.ella se restringe hasta salidas con sus amigas para no tener que sacar el tapper.pero bueno solo me queda seguir acompañandola hasta que Dios me de vida.somo de Argentina provincia de San Juan.marzo 2016.


  4. Raquel Wegrzyn Rouger

    Cuando leo sus desventuras , me veo reflejada en cada hotel que vamos ya con el previo aviso de mi celiaquia y me miran como si lo mio fueran ‘mañas’. O hacer viajes largos y en las estaciones de servicio no saben de lo que hablas.
    A mi hijo le preguntaron, ante la pregunta si había algo para celiaco, que qué animal era el celiaco

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